Auf der Normalstation kam zweimal das Team der Schmerztherapie vorbei, um zu überprüfen, ob der PDK (Periduralkatheter) gut funktioniert und wie häufig zusätzliche Schmerzmittelgaben benötigt werden. Da dies so gut wie gar nicht notwendig war, wurde die Schmerzmittelmenge schließlich halbiert.

Bereits früh am Morgen bin ich auf die Intensivstation gegangen, um nach unserer Tochter zu sehen. Das Team hatte mir gesagt, dass ich jederzeit kommen könne. Trotzdem habe ich mich bewusst dazu entschieden, mir nachts etwas Ruhe zu gönnen, damit ich selbst wieder Kraft sammeln konnte.

Gestern sind wir wieder in Leipzig angekommen. Nach den üblichen Untersuchungen wie Größe, Gewicht und den ärztlichen Routinefragen durften wir zum Anästhesiegespräch. Am späten Nachmittag folgte dann noch die OP-Aufklärung, bevor wir völlig erschöpft im Hotel ankamen.

Ende April hatten wir einen Termin in der Kinderendokrinologie in München. Bereits vor dem Termin konnten wir ein sehr ausführliches und angenehmes Telefonat mit der behandelnden Ärztin führen, was uns viele Fragen beantwortet und etwas Sicherheit gegeben hat.

Seit wir den Termin für die Durchzugsoperation bekommen haben, gehen uns viele Gedanken durch den Kopf.

Wir waren vor ein paar Tagen wieder im Krankenhaus in Leipzig – erneut zum Röntgen mit Kontrastmitteleinlauf.Die Anreise ist zwar weit, aber sie lohnt sich für uns jedes Mal.

Wie man bereits gelesen hat, waren wir in mehreren Krankenhäusern und bei vielen Ärzten. Unsere Tochter hat nun mit 9 Monaten bereits drei Vollnarkosen und eine Sedierung hinter sich.

Durch Bekannte wurden wir ca. 6 Wochen nach der Stomaanlage auf den Bunten Kreis aufmerksam gemacht. Diese kommen zur Nachsorge und betreuen Familien mit schwerkranken Kindern. Sie beraten Familien (wie auch die SOMA) über die Beantragung von Pflegegrad u. Schwerbehindertenausweis, stellen Kinderkrankenschwestern zur Nachsorge oder auch Psychotherapeuten.

Ein Ileostoma (=künstlicher Darmausgang am Ende des Dünndarms) ist natürlich eine spezielle Herausforderung. Alle 3 Stunden den Beutel entleeren, neue Platte kleben, neuen Beutel kleben, viel Wäsche waschen durch das Auslaufen von abgelösten Beuteln oder Platten, wunde Haut uvm.

Nach der Entscheidung gegen Ulm haben wir direkt eine E-Mail nach Leipzig geschickt mit allen Infos, die wir so hatten und der Bitte um Hilfe. Innerhalb weniger Tage erhielten wir nicht nur eine Antwort per Mail sondern auch einen Termin zum Video-Call.

Unser Bauchgefühl sagte uns, dass wir uns genauer über die Krankheit informieren sollten. Wir fanden verschiedenste Artikel über Morbus Hirschsprung und stießen auf die Seite des Vereins SOMA, der sich ausschließlich mit anorektalen Fehlbildungen beschäftigt. Ich entschied, noch vor der OP in Ulm Kontakt mit der SOMA aufzunehmen.

In Ulm haben wir innerhalb weniger Wochen einen Termin erhalten und dann auch direkt nach weiteren wenigen Tagen einen Termin zur Rektumstreifenbiopsie. Im Gegensatz zur Saugbiopsie wird bei einer Rektumstreifenbiopsie ein größerer, chirurgischer Eingriff benötigt inklusive Vollnarkose, liefert aber genauere Ergebnisse.