Seit wir den Termin für die Durchzugsoperation bekommen haben, gehen uns viele Gedanken durch den Kopf.

Wir waren vor ein paar Tagen wieder im Krankenhaus in Leipzig – erneut zum Röntgen mit Kontrastmitteleinlauf.Die Anreise ist zwar weit, aber sie lohnt sich für uns jedes Mal.

Wie man bereits gelesen hat, waren wir in mehreren Krankenhäusern und bei vielen Ärzten. Unsere Tochter hat nun mit 9 Monaten bereits drei Vollnarkosen und eine Sedierung hinter sich.

Durch Bekannte wurden wir ca. 6 Wochen nach der Stomaanlage auf den Bunten Kreis aufmerksam gemacht. Diese kommen zur Nachsorge und betreuen Familien mit schwerkranken Kindern. Sie beraten Familien (wie auch die SOMA) über die Beantragung von Pflegegrad u. Schwerbehindertenausweis, stellen Kinderkrankenschwestern zur Nachsorge oder auch Psychotherapeuten.

Ein Ileostoma (=künstlicher Darmausgang am Ende des Dünndarms) ist natürlich eine spezielle Herausforderung. Alle 3 Stunden den Beutel entleeren, neue Platte kleben, neuen Beutel kleben, viel Wäsche waschen durch das Auslaufen von abgelösten Beuteln oder Platten, wunde Haut uvm.

Nach der Entscheidung gegen Ulm haben wir direkt eine E-Mail nach Leipzig geschickt mit allen Infos, die wir so hatten und der Bitte um Hilfe. Innerhalb weniger Tage erhielten wir nicht nur eine Antwort per Mail sondern auch einen Termin zum Video-Call.

Unser Bauchgefühl sagte uns, dass wir uns genauer über die Krankheit informieren sollten. Wir fanden verschiedenste Artikel über Morbus Hirschsprung und stießen auf die Seite des Vereins SOMA, der sich ausschließlich mit anorektalen Fehlbildungen beschäftigt. Ich entschied, noch vor der OP in Ulm Kontakt mit der SOMA aufzunehmen.

In Ulm haben wir innerhalb weniger Wochen einen Termin erhalten und dann auch direkt nach weiteren wenigen Tagen einen Termin zur Rektumstreifenbiopsie. Im Gegensatz zur Saugbiopsie wird bei einer Rektumstreifenbiopsie ein größerer, chirurgischer Eingriff benötigt inklusive Vollnarkose, liefert aber genauere Ergebnisse.

Nach ganzen fünf Monaten hat unsere Tochter dann wieder gallig gespuckt. Wir sind direkt wieder ins Krankenhaus gefahren. Sie wurde wieder untersucht und es wurde versucht mit Babylax etwas Stuhlgang herauszubekommen. Leider ohne Erfolg.

Während den ersten Monaten waren wir auch dreimal bei der Kinderkardiologin zur Verlaufskontrolle der Herzfehler. Bei jedem Besuch dort hieß es, die Herzfehler sind noch da, aber verwachsen sicher noch. Die Kardiologin meinte dann im Juli, wir können das nächste Mal im Januar kommen.

Es war schon spät am Nachmittag als wir in Kempten im Krankenhaus eingetroffen sind. Der Kinderarzt hatte diese bereits vorab telefonisch informiert, dass wir auf dem Weg waren. Also rein ins Behandlungszimmer, nochmal alles erzählen und dann gingen die Untersuchungen los.

Unsere Hebamme hat uns direkt am Sonntag nach der Entlassung Zuhause besucht. Wiegen und Messen eines Babys gehört natürlich dazu genauso wie die Trinkgewohnheiten. Hier fiel schon auf, dass unsere Tochter wenig Durst hat und auch alle paar Stunden von uns geweckt werden musste, damit Sie überhaupt etwas trinkt. Ihr Bauch war schon etwas aufgebläht und die Hebamme meinte, wir sollten schauen, dass Sie genug zu trinken bekommt und wir auch genügend feuchte Windeln erhalten.