Wie man bereits gelesen hat, waren wir in mehreren Krankenhäusern und bei vielen Ärzten. Unsere Tochter hat nun mit 9 Monaten bereits drei Vollnarkosen und eine Sedierung hinter sich.

Durch Bekannte wurden wir ca. 6 Wochen nach der Stomaanlage auf den Bunten Kreis aufmerksam gemacht. Diese kommen zur Nachsorge und betreuen Familien mit schwerkranken Kindern. Sie beraten Familien (wie auch die SOMA) über die Beantragung von Pflegegrad u. Schwerbehindertenausweis, stellen Kinderkrankenschwestern zur Nachsorge oder auch Psychotherapeuten.

Ein Ileostoma (=künstlicher Darmausgang am Ende des Dünndarms) ist natürlich eine spezielle Herausforderung. Alle 3 Stunden den Beutel entleeren, neue Platte kleben, neuen Beutel kleben, viel Wäsche waschen durch das Auslaufen von abgelösten Beuteln oder Platten, wunde Haut uvm.

Nach der Entscheidung gegen Ulm haben wir direkt eine E-Mail nach Leipzig geschickt mit allen Infos, die wir so hatten und der Bitte um Hilfe. Innerhalb weniger Tage erhielten wir nicht nur eine Antwort per Mail sondern auch einen Termin zum Video-Call.

Unser Bauchgefühl sagte uns - informiert euch mal genauer über die Krankheit im Internet.

In Ulm haben wir innerhalb weniger Wochen einen Termin erhalten und dann auch direkt nach weiteren wenigen Tagen einen Termin zur Rektumstreifenbiopsie. Im Gegensatz zur Saugbiopsie wird bei einer Rektumstreifenbiopsie ein größerer, chirurgischer Eingriff benötigt inklusive Vollnarkose, liefert aber genauere Ergebnisse.

Nach ganzen fünf Monaten hat unsere Tochter dann wieder gallig gespuckt. Wir sind direkt wieder nach Kempten ins Krankenhaus gefahren. Sie wurde wieder untersucht und es wurde versucht mit Babylax etwas Stuhlgang herauszubekommen. Leider ohne Erfolg.

Während den ersten Monaten waren wir auch dreimal bei der Kinderkardiologin zur Verlaufskontrolle der Herzfehler. Bei jedem Besuch dort hieß es, die Herzfehler sind noch da, aber verwachsen sicher noch. Die Kardiologin meinte dann im Juli, wir können das nächste Mal im Januar kommen.

Es war schon spät am Nachmittag als wir in Kempten im Krankenhaus eingetroffen sind. Der Kinderarzt hatte diese bereits vorab telefonisch informiert, dass wir auf dem Weg waren. Also rein ins Behandlungszimmer, nochmal alles erzählen und dann gingen die Untersuchungen los.

Im Grunde begann das Leben unserer Tochter ganz normal. Fast termingerecht kam Sie innerhalb von drei Stunden (vom Platzen der Fruchtblase zuhause bis zum Erblicken im Krankenhaus) zur Welt. Sie war eine Sternguckerin - die Hebamme meinte, dass diese etwas Besonderes sind, konnte es aber nicht genauer betiteln.

Unsere Hebamme hat uns direkt am Sonntag nach der Entlassung Zuhause besucht. Wiegen und Messen eines Babys gehört natürlich dazu genauso wie die Trinkgewohnheiten. Hier fiel schon auf, dass unsere Tochter wenig Durst hat und auch alle paar Stunden von uns geweckt werden musste, damit Sie überhaupt etwas trinkt. Ihr Bauch war schon etwas aufgebläht und die Hebamme meinte, wir sollten schauen, dass Sie genug zu trinken bekommt und wir auch genügend feuchte Windeln erhalten.