Ab ins Ulmer Uniklinikum

In Ulm haben wir innerhalb weniger Wochen einen Termin erhalten und dann auch direkt nach weiteren wenigen Tagen einen Termin zur Rektumstreifenbiopsie. Im Gegensatz zur Saugbiopsie wird bei einer Rektumstreifenbiopsie ein größerer, chirurgischer Eingriff benötigt inklusive Vollnarkose, liefert aber genauere Ergebnisse.

Nach Auswertung der Gewebeproben wurde uns der Verdacht auf Morbus Hirschsprung bestätigt.

Wenig später fanden wir uns wieder im Klinikum ein und es wurde eine Laparoskopie (Bauchspiegelung) gemacht. Eine Bauchspiegelung ist ein chirurgischer Eingriff unter Vollnarkose, bei dem von verschiedenen Teilen des Dickdarms Proben genommen werden, um herauszufinden, ab welchem Stück wieder Nervenzellen vorhanden sind.

Für mich waren diese zwei OPs mit Vollnarkose wahrscheinlich genauso anstrengend wie für unsere Tochter. Ein Gespräch nach dem anderen beim Chirurgen, dann bei den Anästhesisten. Und während dieses kleine Wesen operiert wird und Ihre ersten Narben davon nach Hause bringt, musste ich im Kiosk oder auf dem Zimmer warten, bis man mich auf dem mir gegebenen Telefon anruft und sagt, dass alles gut verlaufen ist.

In Ulm gab es aber nach OPs Vierbettzimmer - sprich bis zu acht Personen auf einem Zimmer nach einer OP bei einem Baby. Null Erholung, keinerlei Rücksicht anderer und keine Möglichkeit in ein Zweibettzimmer verlegt zu werden. Außerdem war der OP Saal am anderen Ende des Gebäudes. Es war kalt auf den Gängen und man musste mit dem Metallbett durch die Flure und mit mehreren Aufzügen fahren, was für das Baby auch nicht so schön war.

Es ist absolut schwer seine eigenen Kinder im Aufwachraum nach einer Narkose zu sehen. Seine Kinder allein in einen OP zu geben und nicht zu wissen, wie es Ihnen geht. Deswegen mein Rat an alle - Nehmt Hilfe an. Ich dachte, ich schaffe das alles allein. Die Anderen müssen doch arbeiten, man will Ihnen nicht zur Last fallen. Aber es ist wirklich mental hart und zermürbend.

Es stellte sich nach zwei Wochen Wartezeit heraus, dass der Rektum-Sigma Teil des Dickdarms betroffen ist. Dies ist wohl bei den meisten Morbus Hirschsprung Patienten der Fall. Uns wurde geraten, diesen Teil des Darms operativ entfernen zu lassen. Außerdem meinte ein Arzt auch noch etwas von "Schließmuskel einschneiden", aber das wäre nur der Fall gewesen, wenn weniger betroffen gewesen wäre.

Ich saß nun also zuhause mit dem Wissen, unsere Tochter hat Morbus Hirschsprung. Sie muss nochmal operiert werden, nochmal Vollnarkose. Aber was ist dieses Morbus Hirschsprung eigentlich? Und dann wieder in ein Vierbettzimmer nach Ulm - auf keinen Fall.

Eine der wichtigsten Lektionen, die wir gelernt haben, ist, auf das eigene Bauchgefühl zu hören. Eltern wissen oft am besten, wie es ihrem Kind geht.

Lassen Sie sich nicht von medizinischen Aussagen verunsichern und scheuen Sie sich nicht, eine zweite Meinung einzuholen, auch wenn dies anstrengend sein mag. Ihr Instinkt ist ein wertvoller Wegweiser auf diesem schwierigen Weg.