Unser Weg mit Diagnosen
Willkommen auf unserer Seite und damit der Geschichte unserer Tochter.
Unsere Tochter kam zur Welt und von Anfang an war vieles anders als erwartet. Es folgten Diagnosen, Unsicherheiten und viele offenen Fragen.
Wir haben uns in dieser Zeit oft Orientierung gewünscht - vor allem:
- Was bedeutet die Diagnose?
- Wer hilft uns wirklich?
- Wo müssen wir Anträge stellen?
Diese Seite soll genau dabei helfen.
Die Hauptdiagnosen: Morbus Hirschsprung und MEN2A
Ihr möchtet unsere Geschichte lesen?
Bürokratische Hürden: Pflegegeld und Behindertengrad
Über uns
Alles begann mit der Herausforderung, als Eltern Antworten und Unterstützung zu finden, als unsere Tochter verschiedene Diagnosen erhielt. Wir mussten uns durch ein komplexes System kämpfen, oft ohne die nötige Hilfe und mit der Erkenntnis, dass vieles zu spät kam. Diese Seite ist mein Herzensprojekt, um die wertvollen Informationen und Erfahrungen, die wir gesammelt haben, weiterzugeben. Mein Ziel ist es, anderen Familien eine Orientierung zu bieten und ihnen zu helfen, fundierte Entscheidungen zu treffen und sich weniger allein zu fühlen.
Wenn euch diese Seite gefallen hat, gebt mir gern eine Bewertung.
Was uns all die Zeit geholfen hat
Alles in allem sind die gesamten Krankheiten und dadurch entstandenen Probleme wirklich nicht herunter zu spielen. Natürlich hätte es uns noch schlimmer treffen können, aber uns reicht diese Herausforderung schon.
Alles was in solchen Fällen zählt ist und bleibt die Familie.
Wenn wir nicht so viel Unterstüzung (mental oder andersweitig) erhalten hätten, wären wir nicht so voller Kraft und Hoffnung.
Unsere Tochter ist ein fröhliches und aufgewecktes Kind und man merkt ihr nichts von alledem an. Das macht es alles leichter.
Wir danken allen Unterstützern, der SOMA e.V., dem bunten Kreis, den Ärzten, der Hebamme, Publicare, Freunden und allen, die ich hier vergessen habe.
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