Unser Bauchgefühl sagte uns, dass wir uns genauer über die Krankheit informieren sollten. Wir fanden verschiedenste Artikel über Morbus Hirschsprung und stießen auf die Seite des Vereins SOMA, der sich ausschließlich mit anorektalen Fehlbildungen beschäftigt. Ich entschied, noch vor der OP in Ulm Kontakt mit der SOMA aufzunehmen.
Innerhalb weniger Tage erhielt ich einen ausführlichen Rückruf von fast einer Stunde. Die Mitarbeiterin berichtete, dass sie selbst ein Kind mit Hirschsprung hat und nur wenige Fälle in Ulm kennt. Sie durfte uns jedoch keine konkreten Empfehlungen geben. Sie erklärte etwas über Darmspülungen und langfristige Kontinenz, und wir sprachen auch über eine Zweitmeinung.
Morbus Hirschsprung betrifft nur etwa 140 Kinder jährlich. Für uns war nach Gesprächen und Recherchen klar, dass Leipzig die Klinik war, bei der wir uns gut aufgehoben fühlten. Dort stießen wir auf Ärzte, die auf Morbus-Hirschsprung spezialisiert sind, und fühlten uns durch ihre Betreuung gut unterstützt.
Wir informierten uns weiter, sahen Videos und tauschten uns mit anderen Betroffenen aus.
Der Austausch war für uns eine enorme Stütze und brachte uns wertvolle Perspektiven. Zögern Sie nicht, sich professionelle oder gemeinschaftliche Unterstützung zu suchen – das kann in schwierigen Phasen sehr hilfreich sein.
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