SOMA e.V. - ein Verein für anorektale Fehlbildungen

Unser Bauchgefühl sagte uns - informiert euch mal genauer über die Krankheit im Internet.

Wir fanden verschiedenste Artikel und Seiten, auf denen Morbus Hirschsprung erklärt wurde. Aber man steht wie vor einer Wand und denkt sich, was soll ich den jetzt tun. Dann fand ich die Seite von dem Verein SOMA, der sich ausschließlich mit anorektalen Fehlbildungen beschäftigt. Ich habe mich also entschieden noch vor der voraussichtlichen OP in Ulm mit der SOMA in Kontakt zu treten.

Innerhalb weniger Tage erhielt ich einen Rückruf. Dieser dauerte auch direkt fast eine Stunde und die Dame erklärte mir, sie habe ebenfalls ein Kind mit Hirschsprung und kennt nicht viele, die in Ulm operiert werden. Sie darf mir aber keinen Rat geben, wie "Geh ja nicht da hin" oder "Geh lieber dorthin". Sie erzählte mir etwas von Darmspülungen (wovon wir zuvor noch nie etwas gehört haben) und von Dingen wie Kontinenz in den kommenden Jahren und so vielem mehr. Ich erzählte Ihr, dass ich überlege eine Zweitmeinung einzuholen, aber eigentlich wollen wir, dass unsere Tochter einfach nur endlich gesund werden kann. Dann kam aber der Satz, der uns geprägt hat.

Morbus Hirschsprung haben nur 140 Kinder jährlich. Das heruntergerechnet auf ca. 100 Krankenhäuser sind nur wenige Fälle pro Krankenhaus sprich wenn ein Krankenhaus fünf Kinder im Jahr operiert, ist man schon "gut dran". 

Wir haben uns gegen Ulm entschieden, da zu wenig Expertise bei Hirschsprung-OPs und damit einhergehende Fehler auch zu Inkontinenz führen könnte. 

Wir informierten uns weiter - sahen YouTube Videos und dadurch die größte Hilfe bei den Ärzten in der Uniklinik Leipzig, die als Spezialisten für Morbus Hirschsprung bekannt sind.

Der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Familien war und ist für uns eine enorme Stütze und brachte uns eine weitere Meinung im Bezug auf unseren bisherigen Verlauf. Zögern Sie nicht, sich professionelle und gemeinschaftliche Unterstützung zu suchen.